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    Palliativversorgung für Kinder in Nordhessen: Familien brauchen professionelle Begleitung

    Kassel. „Der Tod eines Kindes ist immer der Tod zur Unzeit“, sagt PD Dr. Michaela Nathrath, Direktorin der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Klinikum Kassel. „Wir heilen immer mehr, mittlerweile mehr als 80 Prozent, aber wir werden nie alle heilen können“, berichtet sie aus der Kinderonkologie. Um Kinder mit lebensbegrenzenden Erkrankungen geht es der Initiative „Palliativversorgung für schwerkranke und krebskranke Kinder in Nordhessen“, die Dr. Nathrath und ihr Mitarbeiter, der Kinderarzt Dr. Thomas Voelker, ins Leben gerufen haben. Sie wollen neben an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen auch Patienten mit beispielsweise Stoffwechselerkrankungen oder angeborenen Fehlbildungen in den Landkreisen Waldeck-Frankenberg, Schwalm-Eder, Hersfeld-Rotenburg, Werra-Meißner, dem Landkreis und der Stadt Kassel eine palliative Versorgung zu Hause zu ermöglichen.

    Seit dem Jahr 2007 haben Patienten mit fortgeschrittenen, nicht heilbaren Erkrankungen ein Recht auf eine ambulante Palliativversorgung. Im Gesetz (§ 37 SGB V) steht auch, dass dabei den besonderen Belangen von Kindern Rechnung getragen werden soll. Für die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) sind jedoch besondere Versorgungsteams nötig, die in Nordhessen so noch nicht bestehen. Zu ihnen gehören qualifizierte Ärzte und Pflegefachkräfte sowie Fachkräfte für die Koordination der häuslichen Versorgung.

    Der Initiative steht bislang für einen Tag pro Woche die Sozialpädagogin Christiane Engelmohr zur Verfügung. Die Arbeit der gelernten Kinderkrankenschwester, die neben der Erfahrung in der Betreuung lebensbegrenzend erkrankter Kinder auch über eine Palliative Care-Weiterbildung verfügt, ist spendenfinanziert. Christiane Engelmohr hat bereits zwei Kinder in Zusammenarbeit mit einem spezialisierten Pflegedienst und den Ärzten des Klinikum Kassel begleitet. „Die Be-treuung haben wir als Team gemacht. Viel davon ist nebenbei gelaufen, in unserer Freizeit“, berichtet Dr. Voelker. In den Akutphasen waren die Beteiligten rund um die Uhr erreichbar. Das gab den Eltern Sicherheit und ersparte den Kindern weitere Klinikaufenthalte.

    Christiane Engelmohr hat neben ihrer Zeit bei den Familien Einzelfallverhandlungen mit den Krankenkassen geführt. Die Kassen hätten sich bislang sehr kulant verhalten, sagt Dr. Voelker. Das Ziel müsse aber sein, eine verbindliche Vereinbarung für die Zukunft mit ihnen zu treffen. Sobald das Netzwerk steht, könnten etwa vierzig Familien in Nordhessen jährlich davon profitieren, schätzen die Ärzte. Denn bei Kindern ist auch die Begleitung des Umfelds, also der Geschwister und Eltern, ein wichtiger Bestandteil der Palliativversorgung.

    Zum Aufbau der Organisationsstruktur fehlt der Initiative jedoch Geld. Es wäre nötig, vorerst einen Arzt für etwa ein halbes Jahr komplett dazu freizustellen, sagt Dr. Nathrath. Die Nordhessen hoffen auf die Unterstützung der Bevölkerung und möglicher größerer Sponsoren. Denn selbst wenn das Netzwerk einmal steht, werden die Kosten nur zu etwa 30 Prozent von der Krankenkasse übernommen, berichten die Ärzte von Erfahrungen ihrer Kollegen aus Bayern, wo das SAPPV-Netz gut ausgebaut ist. Um die Lebensqualität sterbender Kinder und Jugendlicher in Nordhessen deutlich zu verbessern, ist daher eine nachhaltige Spendenbereitschaft vonnöten.

    Kontakt:
    PD Dr. med. Michaela Nathrath oder Dr. med. Thomas Voelker
    Klinikum Kassel
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
    Mönchebergstr. 41-43
    34125 Kassel
    Tel. 0561/980-3379
    www.gesundheit-nordhessen.de

    Spenden:
    Verein Hilfe für Kinder und Erwachsene im Krankenhaus e.V.
    Kasseler Sparkasse
    BLZ 52050353
    Kto. 2142128
    Verwendungszweck: 3002801 (Palliativprojekt)

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