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    Bibliothek seltener Erkrankungen: Erster Patientenratgeber zur Moyamoya-Krankheit

    Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen an einer der seltenen Erkrankungen. Ein großes Problem seltener Erkrankungen ist, dass sie für die Forschung und Industrie von untergeordnetem Interesse sind. Das heißt für die Betroffenen vor allem, dass ihre Erkrankung aufgrund von Unwissenheit oft erst spät
    (wenn überhaupt) diagnostiziert wird und die Therapiemöglichkeiten meist nur unzureichend erforscht sind. In der „Bibliothek seltener Erkrankungen“ möchten wir uns diesen Krankheiten zuwenden.

    Moyamoya ist Japanisch und bedeutet übersetzt „Wölkchen“. Ableiten tut sich der Name von dem in der Angiografie der Blutgefäße des Gehirns sichtbar werdenden Bildes bei Betroffenen, das dem einer Wolke ähnlich sieht. Diese entsteht durch eine Blockierung bzw. Störung der Blutzirkulation in diesem Bereich des Gehirns, die durch die zunehmende Verengung und den Verschluss der inneren Halsschlagader sowie der angrenzenden Hirngefäße provoziert wird. Durchblutungsstörungen im Gehirn können Schlaganfälle, Kopfschmerzen, Epilepsien und Hirnblutungen provozieren. So kann es auch schon bei sehr jungen Betroffenen, wie z.B. Kindern oder Jugendlichen,zu Schlaganfällen kommen.

    Die Erkrankung findet sich häufiger im asiatischen Raum, vor allem in Japan und Korea. Nur wenige Ärzte beschäftigen sich außerhalb dieser Länder mit dem Moyamoya-Syndrom. Einer von ihnen ist Dr. Markus Krämer, leitender Oberarzt der Klinik für Neurologie am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen. Gemeinsam mit drei weiteren erfahrenen Autoren gibt er nun den ersten Patienten-Ratgeber zur Moyamoya-Krankheit heraus.

    Der Ratgeber soll Betroffenen und Interessierten Informationen zur Moyamoya-Erkrankung in verständlicher Form vermitteln. Ein Vorwort von Eva Luise Köhler, als Schirmherrin der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen, leitet in das Thema ein. Es folgen ausführliche Informationen zu Ursachen, Symptomen, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten der Moyamoya-Erkrankung. Erfahrungsberichte von Betroffenen ergänzen die Informationen zum Krankheitsbild. Der Patientenratgeber erscheint im April 2014 als erster Band der neuen Reihe „Bibliothek der seltenen Erkrankungen“ im Deutschen Medizin Verlag.

    Markus Krämer (Hg.)
    Nadia Khan, Frank Diesner und Constantin Roder
    Moyamoya-Syndrom und Moyamoya-Erkrankung
    Informationen für Betroffene, Angehörige und Interessierte

    36 Seiten, zahlreiche farbige Fotos und Abbildungen
    Format: 21 x 21 cm
    1. Auflage, Senden 2014
    ISBN: 978-3-936525-72-4
    Preis: 14,90 €

    Priv.-Doz. Dr. Markus Krämer ist Facharzt für Neurologie und leitender Oberarzt am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen.Sein klinischer und wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt auf der Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen
    insbesondere der Moyamoya-Angiopathie.

    Der Deutsche Medizin Verlag konnte für seine Ratgeberreihe angesehene Autoren aus der Praxis gewinnen. Deshalb gehen dmv Ratgeber in ihrer Darstellung deutlich über einen rein informativen Inhalt hinaus: Sie geben konkrete Anregungen,
    den Alltag mit der Erkrankung nach persönlichen Fähigkeiten zu gestalten, zu verändern und lebenswert zu erhalten.

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