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    10 jähriges Jubiläum der Selbsthilfeorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland

    Am 06.11.2001 wurde die Selbsthilfegruppe (SHG) Lungenemphysem-COPD Deutschland von Jens Lingemann, selbst an COPD und Lungenemphysem erkrankt, in Hattingen/Ruhr gegründet.

    Lungenerkrankungen wie die chronisch obstruktive Bronchitis (COPD) und das Lungenemphysem sind weltweit auf dem Vormarsch. Ursache für das Ansteigen der Zahlen der Betroffenen ist auch das immer geringere Einstiegsalter beim Nikotinmissbrauch, denn: Hauptursache für COPD und Lungenemphysem ist und bleibt das Rauchen!

    COPD: Was ist das?
    COPD – diese vier Buchstaben stehen für eine Krankheit, an der nach einer großen Erhebung im Jahre 2007 mehr als 6 Millionen Deutsche überwiegend ab dem 40 Lebensjahr leiden. Die vier Buchstaben sind die Abkürzung, für den aus dem Englischen kommenden Begriff: chronic obstructive pulmonary disease (chronische obstruktive Lungenerkrankung). Es handelt sich um eine chronische Erkrankung die die Atemwege (Bronchien) und das Lungengewebe (Lungenbläschen) betrifft. Diese Erkrankung beginnt schleichend, die charakteristischen Symptome sind Auswurf, Husten, Atemnot (AHA).
    Oftmals wird die COPD erst in fortgeschrittenem Stadium oder nur durch Zufall diagnostiziert. Weltweit wird die COPD bereits im Jahr 2020 die dritthäufigste krankheitsbedingte Todesursache sein.

    „Dies alles ist Grund genug aktiv zu werden und etwas zur Aufklärung der Bevölkerung und zur Hilfestellung der Betroffenen und deren Angehörigen zu tun. Als ich die SHG im November 2001 als reine Privatinitiative gründete, hätte ich niemals erwartet, dass dieses einmal zu einem derart umfangreichen und gut angenommenen Projekt würde, an dem mehr als 300 ehrenamtliche Helfer engagiert mitwirken. Aus den anfänglich 5 Teilnehmern sind mittlerweile etwas mehr als 11.000 Betroffene, Angehörige, Ärzte, Fachpersonal und Therapeuten geworden, die wir über unsere Mailingliste, den zweimal im Monat erscheinenden Newsletter und unsere 51 regional aktiven Selbsthilfegruppen erreichen,“ so Lingemann.

    Die Organisation ist stets aktiv, wenn es darum geht, möglichst viele Betroffene zu erreichen um zu informieren, beratend zur Seite zu stehen oder - insofern dies möglich ist - auch konkrete Hilfestellung im Umgang mit Ämtern und Institutionen zu geben, hierzu wurde extra ein Arbeitskreis eingerichtet.

    Ein weiterer wichtiger Aspekt der Aktivitäten ist auch, die Betroffenen, die häufig aufgrund ihrer starken Mobilitätseinschränkung kaum oder gar keine sozialen Kontakte mehr haben, aus dieser Isolation heraus zu holen und ihnen mehrere unterschiedliche Plattformen zur Kommunikation und zum Austausch anzubieten.

    Die Organisation unterhält zurzeit 51 regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland, die sich meistens einmal im Monat treffen. Im Rahmen dieser Treffen werden wechselnd Vorträge von Pneumologen, Therapeuten und anderem Fachpersonal gehalten oder die Treffen dienen dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen und Angehörigen untereinander.

    Für Menschen die keinen Internetzugang haben und aufgrund ihrer Erkrankung nicht mehr in der Lage sind das häusliche Umfeld zu verlassen um an den Treffen teilzunehmen, bietet die Organisation darüber hinaus die Möglichkeit, sich mit einem der 178 regionalen telefonischen Ansprechpartner auszutauschen.

    Die SHG steht darüber hinaus im ständigen Kontakt zu Medizinern, Verbänden, Kliniken und Rehabilitationszentren, Forschungsinstituten, Vereinen und Fachorganisationen, wodurch wertvolle Kontakte geknüpft werden.
    Daraus resultiert auch eine gezielte und stets aktuelle Aufklärung über Operationsverfahren, wie zum Beispiel die Lungentransplantation (LTX) oder die verschiedenen Verfahren der bronchoskopischen Lungenvolumenreduktion, neueste Innovationen bei medizinischen Geräten und aktuellen Ergebnissen der medizinischen Forschung. Ein weiterer, überaus wichtiger Punkt der angebotenen Hilfestellung ist es, Patienten, die oftmals stark in ihrer Mobilität eingeschränkt sind und dadurch kaum noch am sozialen Leben teilnehmen können zu helfen, aus ihrer Isolation heraus zu finden. Hierfür werden unterschiedliche Plattformen zum Austausch und zur Kommunikation bereitgestellt.

    „Durch unsere intensive Pressearbeit haben wir seit 2001 mehrere hundert Artikel in der Tages-und Fachpresse veröffentlicht, zudem gab es eine Beteiligung an 18 Fernsehbeiträgen. Beides hat dazu geführt, dass der Öffentlichkeit die zumeist eher unbekannten Krankheiten COPD und Lungenemphysem etwas näher gebracht werden konnten. Dies kann aber nur ein Anfang gewesen sein, jeder kennt die Erkrankung Asthma, aber nur die Wenigsten wissen, wofür die Abkürzung
    COPD = chronisch obstruktive Lungenerkrankung steht,“ so Lingemann.

    Durch die jährliche Beteiligung der Selbsthilfeorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland und ihrer regional aktiven SHG an Veranstaltungen, Versammlungen und Kongressen hat sie sich auch in der Fachwelt einen Namen geschaffen.

    Am 09. Juni 2012 wird zum fünften Mal gemeinsam mit den Kooperationspartnern COPD-Deutschland e.V. und der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. das 5. Symposium - Lunge in Hattingen, im Westfälischen Industriemuseum veranstaltet, welches im Jahr 2011 mehr als 2100 Besucher aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland nach Hattingen holte. Im Jahr 2012 werden erneut elf namhafte Pneumologen aus allen Teilen Deutschlands vor Patienten, Angehörigen und Interessierten ihre Vorträge halten. Eine 90 minütige Fragestunde zum Ende der Veranstaltung sowie eine umfangreiche Informationsausstellung runden das Bild ab.

    Auf 10 erfolgreiche Jahre zurückblickend kann gesagt werden, dass die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland viel im Sinne der Betroffenen erreicht hat.

    Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem, es beginnt neu - nur auf eine andere Art und Weise als bisher.

    Jens Lingemann
    http://www.lungenemphysem-copd.de

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